香港新闻网7月23日电 据香港《大公报》报道， 罕见遗传病脊髓肌肉萎缩症(SMA)过往在本港一直无药可用，直至今年三月终现曙光。行政长官林郑月娥早前亲自去信予药厂，促成新药引进本港，八名患者已率先用药。其中年仅七岁的患者吴柏霖，病情在数个月内已出现好转。他感谢政府出钱出力提供援助，更形容新药为他带来奇迹，现时可开口进食，毋须再长期倚靠饮用奶粉维生，呼吸机缠身之苦亦不复在。
吴柏霖一岁半时确诊患上SMA第一类型，自始呼吸机、轮椅便与他形影不离，四肢更易无力，连进食都张不开口，只能饮用奶粉。为了儿子病情好转，吴太多年来多管齐下，曾学习中医、针灸、推拿等治疗方法，盼儿子病情不会每况愈下；其间不幸她一度患上抑郁症，更曾萌生轻生念头。
柏霖执匙羹进食称“奇迹”
柏霖受病困扰多年，终於在今年三月成为首批用新药“SPINRAZA”的SMA患者。柏霖形容新药如同“奇迹”，用药後可自己手执匙羹进食，笑言“最爱食云吞”。吴太称，柏霖现时每日使用呼吸机的时间，由以往14小时缩短到8至10小时。
她更眼泛泪光说，“我不奢望儿子会识跑识走，但只要见到他的病情有进步，不会越来越差，我就好满足。”她计划在儿子病情逐步好转後，能带他远赴东京迪士尼，一圆心愿。
连同柏霖在内，本港共有86人患有SMA，SMA病童家属创办的“脊髓肌肉萎缩症慈善基金”，亦自1998年起向他们提供经济援助。基金适逢今年20周年，特别推出新书，辑录12位SMA病者的奋斗故事。
“钱不是问题”政府愿承担
林郑月娥昨日在《爱生命 活无限》新书发布会致辞时分享，SMA病者之一的港大女生周佩珊，去年十月向她提交一份过百页的计划书，以表达引入新药的诉求。她随即去信予相关药厂总裁，向对方承诺“钱并不是问题”，政府愿意作出承担，促使药厂很快把药引用本地市场。
林郑月娥又强调，本港仍有许多罕见疾病患者，等待政府提供协助，政府有责任克服现有政策的限制，为病人投入所需的资源，在最大的能力范围内照顾每位病人。
基金创办人兼主席霍陈美玲说，政府因应新药“SPINRAZA”药费高昂，已把其纳入关爱基金医疗援助计划，期望新药能尽早完成注册，让适宜用药而又未能负担药费的患者，可经关爱基金申请资助。
