学会将为罕见皮肤病患者和他们的家人提供心理、精神和经济上的援助，让家长彼此学习如何照料患病的孩子，同时希望提高公众对这些病症的意识。
竹脚妇幼医院的专科医生和数名育有罕见皮肤病孩童的家长，携手成立新加坡罕见皮肤病学会，目标是为这些罕见病患者和他们的家人提供心理、精神和经济上的援助。
已有约20名成员的新加坡罕见皮肤病学会（rare skin conditions society (singapore)），去年10月31日获社团注册局批准其申请后正式成立。
发起人之一是林金鹰（40岁，船务公司商务经理）。她的女儿患色素性蕁麻疹（urticaria pigmentosa，也称肥大细胞病），病发时会引发体内肥大细胞（mast cells）异常地增生，皮肤表层因此会出现荨麻疹（hives）。在人口超过3亿的美国，患这个罕见疾病的也少于20万人，占不到人口的0.06％。
林金鹰受访时说，女儿出生后六个月，皮肤就有异样，全身有斑点，但等到两岁大才确诊，除了因需先排除多种其他较常见或严重疾病，也因年龄太小，不宜做皮肤活组织抽样检验。
她说：“我也是通过自己上网阅读美国的资料才更了解这个病。据医生当时说，我女儿应该是本地首例。”她女儿当时向现任竹脚妇幼医院皮肤病专科主任许仁安高级顾问医生求医，而许仁安也是学会创始人之一。
许仁安受访时说，根据我国的医药法令，罕见疾病指的是患者少于2万人，可危及生命和导致患者严重衰弱的疾病，但本地到底有多少人患罕见皮肤病，以及有多少不同种疾病无从得知。
尽管如此，学会有意接触竹脚妇幼医院接收的病患，招募他们加入学会，也会不分年龄地接纳到其他医院或诊所求医的罕见皮肤病患者。
许仁安说：“学会希望把病患和家人聚在一起，为他们提供社会心理、精神和经济援助，彼此学习如何照料孩子，也办活动给病患参与。学会也希望提高公众对这些病症的意识，日后在吸纳更多成员后也希望让病患参与罕见皮肤病的相关研究。”
林金鹰说，学会今年3月会举办聚会，也计划在今年10月配合庆祝创会一周年，出版一本摄影集，通过照片凸显“患皮肤病的孩子依然是美丽动人的孩子”。
她说：“我女儿患的是她一辈子得面对的病。这是个很注重外貌的时代，社交媒体上都是‘漂亮的脸孔’，但她得面对他人异样的眼光，甚至被问她的皮肤病是否会传染等。我之所以愿意为学会出一分力，是因为我知道这些病患需要有人陪着他们一路走下去，他们的家人也需要有人相互扶持。”
林金鹰透露，女儿在学前教育中心时，就曾有同学的家长问她的病是否会传染，而为了今年刚上小学的女儿，她还特地先在同班学生家长所组的聊天群里“公告天下”，说明女儿患哪种病，也表明这个病不会传染，希望“先打预防针”，不会让女儿的同学在见到她时被吓着。
独立、自费的新加坡罕见皮肤病学会，并非首个由病患家长发起的民间组织。本报之前报道，马维华和黄雪玉在2011年成立新加坡罕见疾病协会，为育有罕见疾病孩童的家庭提供支持与鼓励。这对夫妻的女儿患遗传疾病庞贝氏症（pompe disease），相信是本地唯一患者。
