香港新闻网3月8日电 据香港《大公报》报道，罕见病“特发肺纤维化”患者用以减慢病情恶化的药费一年可高达24万元，现“封顶”有望。香港罕见疾病联盟与一间药厂达成协议，患者自购该处方药物两年後，可免费用药，直至医生停止处方为止，公院病人用药首两年可多免五个月，即多悭约十万元。计划在本月15日正式推行。有患者称，本来药费昂贵如无底深潭，计划卖楼续命，现获资助希望可“慢慢享受人生”。
“特发肺纤维化”是一种罕见的呼吸道疾病。呼吸系统科专科医生温志坚称，该病成因未明，发病後会呼吸困难，肺功能会在短期内不断下降，平均寿命约三至五年，发病年龄大多在55至75岁间。他以香港人口推算，本港约有350名患者。
温志坚续称，医学界近年成功研发两种药物作针对治疗，并获美国食品药品管理局(FDA)通过用作治疗肺纤，包括德国宝灵家科研药厂的药物“尼达尼布(Nintedanib)”，有效减慢肺功能衰退速度约50%，并减低急性发病率68%，副作用是导致轻微肠胃不适。
香港罕见病联盟会长曾建平表示，新药在2016年3月已在香港卫生署注册，但至今仍未获医院管理局纳入药物名册，患者每月需花约二万元购买。现年69岁的患者李先生在2016年确诊肺纤，当时肺功能只剩七成，新药虽未能令身体复原，但可减慢恶化，却不知要用到何时，每月付两万元如无底深潭，一度欲停止用药，但获妻子鼓励，表示愿意卖楼为夫续命，提到这里李先生一度哽咽。
患者：有个预算安心好多
新计划下，全港公私营医疗机构就诊、获专科医生处方该药的肺纤患者，药厂会在用药第25个月开始免费提供药物，享有公务员医疗及牙科福利人士除外，李先生预算，自己一共要付50万元用药，“而家有个预算，安心好多！”
医管局回覆《大公报》记者表示，局方有既定机制评估新药，专家会考虑药物的安全性、疗效和成本效益，亦会参考最新的科研实证以检讨药物名册，局方会密切留意最新发展。
