香港中通社3月1日电 香港特区行政长官林郑月娥1日探望正在香港大学就读的脊髓肌肉萎缩症(SMA)患者周佩珊,并亲自向她转告好消息,指特区政府已经与药厂达成协议,预料两个月後可引入治疗SMA的新药。
周佩珊傍晚获校方安排记者会会见传媒,她直言,做梦都没想过林郑月娥会亲自来探望,“开心到弹起”。她非常感谢林郑月娥没有放弃每一个SMA和罕见病患者,并将新药引入香港。得知好消息後的她形容,是“黑暗中见到希望”。
周佩珊透露,自己的病情已日渐变差,右手只有食指和拇指可以打字,但一分钟只能打2、3个字,舌头活动也很困难。她希望用药後减轻病情,令她可以继续生存下去。她认为,本届特区政府关注罕见病患者,期望未来能推出更多帮助罕见病患者的政策。
周佩珊母亲表示,佩珊的身体机能一直在退化,过去4个月曾爆肺两次,进出了几次医院,舌头活动不佳,容易呛倒出现肺炎,希望能尽快用药减慢女儿病情恶化,并完成学业。
据了解,为了令合适的病人尽快得到药物治疗,在该药物未在香港注册前,药厂会首先推行“特别用药计划”,为适合的第一型(即病情最严重的)脊髓肌肉萎缩症病人,提供免费药物治疗。(完)