本地患有罕见疾病的孩童虽少，但疾病严重影响孩童生活，治疗费用也十分昂贵。裕廊集选区议员陈有明医生提议政府加强对患有罕见疾病儿童的帮助。
卫生部兼通讯及新闻部高级政务部长徐芳达回应说，卫生部正检讨如何更好援助患有罕见疾病的孩童，减少他们所需支付的费用。
他也不排除另外设立基金，帮助那些获得医疗津贴、保险索赔和经济援助后，仍无法支付治疗费用的家庭。政府将仔细探讨各个方法，于今年稍后提出相关方案。
据估计，本地目前有2000至3000人患有罕见疾病。
陈有明昨天在国会上提出的休会动议指出，治疗罕见疾病的药物，因为市场需求少，缺乏经济效益、研发成本高，以及制药公司不愿研发新药物或将药物普及化等原因，都进而导致药物稀有昂贵。
他说：“我们无法选择父母和所遗传到的基因，但无论是健康或患有罕见疾病的孩童，我们必须确保维持一个公平公正的社会。”
陈有明以一名患有胆汁酸合成障碍（bile acid synthesis disorder）的男童为例指出，这个疾病极其罕见，国际医学文献上仅有少过50起病例，而市场上虽有治疗药物，但每月费用超过2万5000元，平行进口每月也需约5000元。
“受影响的孩童和家庭人数虽少，但我们不可以遗忘任何一名新加坡人。”
陈有明也指出，私人保险业者因追求赚取最大盈利，会选择受保人，对已有病症者，尤其是一出生就患有罕见疾病的人，更会限制保障范围或拒绝承保。
他提议，政府可从中介入帮助这群病人，包括针对罕见或严重疾病的保障范围进行改善，寻找不同方法支持患有罕见疾病的孩童。
