香港新闻网3月2日电 据香港《大公报》报道，罕见病脊髓肌肉萎缩症(SMA)在本港一直无药可医，政府公布第一型患者可望在两个月後免费用新药！仅两只手指有活动能力、曾花四个月撰写百页建议书促政府引入新药的患者周佩珊，昨日获特首林郑月娥亲身告知，政府已与药厂达成协议引入新药。佩珊当场感动落泪，形容“发梦都估唔到”，让一衆患者有希望活下去。
美国药厂Biogen前年研发出药物Spinraza，成效显着，但药费极昂贵，药厂原无意引入香港。佩珊於去年十月八日到特首办外请愿，促政府引入药物。时隔四个月，昨日终闻喜讯，坦言“没谂过咁快！”并多次感谢政府的努力。
林郑感谢卡赠佩珊
佩珊说，与林郑月娥在香港大学学生宿舍会面约15分钟，林郑称药物未完成在港的注册前，药厂会透过特别用药计划，为本港病情最严重、即第一型患者免费提供药物治疗，料两个月後到港；卫生署亦会尽快处理有关注册申请，病人可透过关爱基金援助项目申请用药。
“佩珊的奋斗故事和超乎常人的意志令我深受感动。其後，我除了督促食物及卫生局跟进外，亦亲自写信给有关药厂的总裁，表明特区政府对这些病人的关顾，呼吁他们考虑将药物引入香港……我今天早上探望佩珊，就是希望第一时间告诉她这个好消息，并感谢她一直以来为脊髓肌肉萎缩症病人的福祉所作的努力。”林郑月娥并送她感谢卡，赞扬其勇气和毅力，为SMA患者带来希望。
佩珊大赞林郑月娥以民为本，真心为罕见病患者发声。她希望於用药後可生存下去，最期待於改善病情後写字弹琴。
医院药剂师学会会长崔俊明指，相关药物是防止病情恶化，一针需费75万元，第一次要打四针，其後每年打三次，每次一针，即一年药费高达225万元。
