
30岁的何俊声11年前因遗传心脏衰竭需换心,当时是本地最年轻的换心人。没想到,11年后的今年,他的20个月大女儿心脏功能也诊断出仅剩10%,随时有生命危险。
一起车祸,牵出一家三代人的不幸遭遇,三代人当中,儿子一家五口竟三人有心脏问题。
30岁的何俊声(行销人员)11年前因遗传心脏衰竭需换心,当时是本地最年轻的换心人。没想到,11年后的今年,他的20个月大女儿心脏功能也诊断出仅剩10%,随时有生命危险。
上个月28日下午约3时,何俊声夫妇在前往国大医院探望小女儿时,不幸发生车祸,两人被送入国大医院接受治疗,目前仍处于康复期。但最令他们挂心的,是刚满20个月,却已经在儿科加护病房住了两个多月的小女儿。
去年6月,何俊声的女儿何远恩刚过一周岁生日,就诊断出患上家族遗传的心脏衰竭,心脏功能在短短半年内持续下降,目前仅剩约10%。
何俊声前晚在医院受访时,叙述一家三代受心脏衰竭的困扰。10年前,何俊声的母亲发现罹患心脏衰竭,所幸病情还能受药物控制。
何俊声本人的情况则较为严重,从15岁开始,他不时会感觉心跳不规律、呼吸困难,证实患病后一直在服药,但心脏功能却在三年内下降至不到15%,必须做心脏移植手术。
手术后的他恢复情况良好,照常结婚生子,目前与妻子育有两儿一女,长子10岁,次子四岁。
何俊声的妻子林姵妏(30岁)忆述,去年6月,她接到婴儿托管中心职员的电话,指女儿的嘴唇突然变紫色,吓得她赶紧前去把女儿载到医院检查,却惊悉噩耗。
从那时候开始,小远恩的病情每况愈下,医生已两度通知父母,若再等不到适合的心脏捐赠者,小远恩可能时日无多。
林姵妏说,女儿现已瘦成皮包骨,与病前判若两人,每日只能饮用350毫升液体。“她经常感觉身体不适,却又不懂得表达,只能不停哭闹,我看了又心疼又难过。”
在人体器官移植法令(简称hota)下,年龄介于21岁至60岁之间的新加坡公民和永久居民,才会被自动纳入法令捐赠器官名单。18岁以上者,无论国籍,都可在医药(治疗、教育及研究)法令(mtera)下,主动选择捐赠器官。
然而,适合捐赠器官但未成年的孩童则得在离世后,获得直属家属同意才能捐出。
林姵妏指出,华人传统认为“人不能死无全尸”,就算真的有合适的捐赠者,父母也未必愿意让幼童捐出心脏。因此,她认为年幼的小女儿难以在现有法令下受惠。
“我们非常希望能有更适合女儿的捐赠计划,如果有的话,就算等不到捐赠者,我们也就认命了,但没有的话,女儿就相当于在等死了。”
女儿被诊断患上心脏衰竭的同时,医院也要求何俊声的两名儿子做体检,结果发现10岁长子也遗传了家族的心脏问题,目前心脏功能仅剩约45%,每天都需服药控制病情,在学校上体育课时也需多加注意。
谈及儿子的情况,林姵妏昨晚仍心有余悸地指出,车祸发生当天,幸好她让两名儿子和女佣跟随小姑到外婆家玩,否则可能全家都会遭殃。