香港新闻网3月2日电 据香港《星岛日报》报道，罕见病脊髓肌肉萎缩症(SMA)患者周佩珊昨早获特首林郑月娥探望，期间林郑月娥告知政府已与药厂达成协议，预料两个月後可引入新药至本港。周佩珊昨日傍晚表示，感谢林郑月娥及局方协助，直言闻讯後“开心到弹起”，笑言“发梦都没想过如此快成真”，表示自己没有料及政府在短时间内能引入新药，希望可尽快进行身体评估及用药。此外，林郑亦向佩珊送上感谢卡，赞赏她的勇气和毅力感动了很多人。
在去年十月，身坐轮椅及使用呼吸机的周佩珊到特首办请愿，向特首林郑月娥提交亲自撰写的计画书，希望政府引入改善脊髓肌肉萎缩症的新药Spinraz，并向患者提供资助。事隔四个月後，周佩珊接获喜讯，得悉政府将於两个月内引入治疗SMA的新药物，笑言“发梦都没想过如此快成真”。
她表示，至今仍记得去年十月向林郑月娥请愿，是次政府引入新药，令罕见病患者重拾希望，感谢林郑月娥及局方安排引入新药至本港，“特首可能受到感动，但要有父母心先理解我们的难处。”她透露，日前已收到特首办的来电，获告知将有好消息，当时虽未知道确实内容，但已开心得两夜未眠。直至昨天早上，周佩珊与前来港大宿舍探望的林郑月娥见面约十五分钟，会面期间，林郑月娥曾表示会全力帮助罕见病患者，但未提及具体措拖。
周佩珊近日两度“爆肺”，入院四次，自言身体状况及活动能力较以往差，全身唯一可活动的右手食指及拇指亦常感无力，“一分钟只可打两、三个字。”此外，周亦开始出现吞咽困难，进食时容易出现呛到的情况。她表示，希望可尽快展开身体评估以用新药，又笑言病情好转後，最希望能食意大利芝士蛋榚(Tiramisu)，并亲手撰写感谢卡予林郑月娥，“开心到弹起，不过(身坐轮椅的我)弹不起。”
针对现时香港法例尚未界定罕见病定义，周佩珊表示，是次事件反映本届政府关注罕见病患者，相信政府需要更多时间处理，期望政府能推出更多帮助罕见病患者的政策，“所有罕见病患者好努力生存，病人当然想愈快愈好。”
周佩珊妈妈昨展示林郑月娥昨天送上的感谢卡，引述卡上字句“你(佩珊)的勇气和毅力感动了很多人，也为很多SMA患者带来了希望”，笑言自己开心得整日都看着感谢卡，希望女儿能尽快用药打针。今年二十三岁的周佩珊自一岁起，确诊患上第一型脊髓肌肉萎缩症，预计将於未来两个月内作临牀评估，但暂未确定服药及打针的时间，须视乎主诊医生的判断。
